- Associated Press - Sunday, December 21, 2014

Margarita López se siente viva en días como éste, cuando su hijo Samuel Sáez no está llorando, cuando responde a sus caricias, cuando parece darse cuenta de lo que sucede a su alrededor. No hay muchos días así, pero uno es suficiente para darle ánimo.

“Uno aprecia las mañanas que está sin dolor”, afirma López, de 44 años. “Hay que darle gracias a Dios cuando no tiene dolor”.

Samuel, de 13 años, sufre de parálisis cerebral. Él no puede ver, aparte de, tal vez, sombras. No puede hablar. Pasa la mayor parte de su tiempo en una silla de ruedas o recostado en el sofá de la sala, sin poder estirar las piernas. Pero sí puede oír, y reconoce la voz de su madre y la de su hermana. Cuando su sobrina de 8 meses entra a la habitación en su andador rosado, él vuelve la cabeza en su dirección y parece gorgotear algo.

“Conoce a los niños”, dice López. “Se altera cuando los oye llorar”.

Samuel es el menor de los hijos de Margarita López y Cirilo Ramón Sáez. Él vive en una casa de tres dormitorios, limpia e inmaculada, con sus padres, su hermano mayor Emanuel, de 16 años, y la familia de su hermana Madelaene, la cual incluye a su esposo Emanuel Castro y sus dos hijos, de 8 meses y 3 años. Están un poco apretados, pero la familia se siente bendecida de vivir en esta tranquila comunidad en el área del SW de Miami-Dade.

Su situación financiera es bastante apretada. La familia vive de lo que gana Castro como soldador y Cirilo Ramón Sáez como mecánico, aunque el trabajo de este último depende de si vienen suficientes autos al taller. Últimamente, su jefe ha enviado a Sáez a casa porque no ha habido suficiente trabajo. Samuel recibe, además, un cheque de discapacidad del Seguro Social que se va todo en pagar el alquiler.

“Siempre estamos rezando para que mi esposo tenga un trabajo más estable”, explica Margarita López.

Originaria de Villa Clara, Cuba, la familia vive en Miami desde septiembre del 2013. A ellos los maravilla la abundancia que ven en el supermercado y el profesionalismo del fisioterapeuta que viene a hacer ejercicio con Samuel dos veces por semana. En Cuba, la fisioterapia para niños con padecimientos tales como parálisis cerebral es muy escasa, explica Sáez. El niño recibió ayuda muy pocas veces en los años que vivió en la isla.

A ella le gustaría enviar a Samuel a un programa escolar recomendado por su trabajador social en la Agencia para Personas con Discapacidades, pero le preocupa cómo reaccionaría en un ambiente extraño, sobre todo porque duerme muy mal por la noche y a menudo sufre de dolor.

“Pensamos que el dolor sea en las caderas o las piernas, pero como no podemos comunicarnos…”, dice López. “Llora y tenemos que adivinar”.

López apenas se mueve del lado de su hijo. Cuando lo hace, es para alguna gestión rápida. “Si salgo no me relajo para nada”, dice. “Siempre estoy pensando en él”.

Incluir a Samuel en las salidas familiares a la iglesia requiere un poco más de fuerza, y ella depende de la ayuda física de su esposo o su yerno. Por eso la familia quisiera tener un elevador para sillas de ruedas y un sistema de seguridad para transportar a Samuel en el van Chevrolet Astro del 2003 de la familia. (Ella y su hija Madelaene bromean que el van probablemente no arrancaría en absoluto si Sáez no estuviera allí para arreglarlo cada vez que se rompe.)

López se pasa el día atendiendo a su hijo, haciendo puré sus alimentos o moviéndolo de la silla de ruedas especial al sofá por sí sola. A veces ella se sienta junto a él en un sillón. Pero la constante atención es agotadora.

“Ella siempre está adolorida”, dice Madelaene, “porque lo hace todo ella sola. Pero ella no te dice nada”.

López admite que le duele la espalda, pero sólo después de que su hija la presiona al respecto. Debido a que Samuel duerme con tanta intranquilidad y a veces se queja en medio de la noche, ella está además falta de sueño. Pero “lo hago todo con mucho amor”, afirma. Sí le preocupa, sin embargo, quién se ocupará de su hijo si algo le pasara a ella.

Es este amor maternal incondicional lo que provocó que Ana Elías, la trabajadora social de la Agencia para Personas con Discapacidades, nominara a Samuel Sáez para la campaña anual del Wish Book que hace el Miami Herald. “El se ve muy feliz y bien cuidado”, afirma Elías. “Cuando uno los conoce, se enamora de la familia, especialmente cuando uno ve la manera en que la mamá interactúa con él. Ellos son muy buenos, muy cariñosos”.

Además del elevador para sillas de ruedas, Elías sugiere contribuciones en PediaSure, un suplemento nutritivo que Samuel bebe. Los Sáez también quisieran una cama de hospital para Samuel, quien ahora duerme en una cama personal normal, lo que dificulta a su madre levantarlo y ponerlo en la silla de ruedas.

El embarazo de Samuel fue de gemelos, pero su hermano no sobrevivió el parto, y los médicos dijeron en un inicio a la familia que Samuel tampoco había sobrevivido. Alrededor de media hora después del parto prematuro, empleados del hospital vinieron a ver a Margarita López para decirle que habían encontrado al bebé respirando por sí solo. Ella no sabe cuánto tiempo el pequeño había pasado sin ser atendido. Ella lo considera un milagro.

“Hay que amar a los hijos como sea”, añade. Ella se inclina sobre Samuel y lo dice dulcemente: “¿Verdad, verdad?”

Samuel levanta la cabeza y se vuelve de un lado a otro buscando la voz de su madre.

Cómo puede ayudar

Este año Wish Book está tratando de ayudar a cientos de familias necesitadas.

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