- Associated Press - Wednesday, April 1, 2015

Con la voz entrecortada Yordanka Fernández, de 38 años cuenta la historia que desde hace ocho le ha quitado el sueño cada noche. Respira profundamente como para no llorar, y comienza a narrar el fatídico 24 de diciembre del 2006 , en el que su hijo, Nicholas Katrib, vino al mundo con apenas seis meses de gestación.

“Llevaba días con un dolor intenso en el vientre, pero en el hospital me dijeron que era una acidez estomacal, que me tomara una Mylanta y me fuera para la casa”, recordó.

Regresó poco después porque se le había roto la fuente. Durante el parto su presión arterial bajó y el bebé no recibía oxigeno dentro del vientre. Según el médico, el niño llevaba cuatro días sin placenta.

Cuando Nicholas nació, sus órganos no se habían desarrollado totalmente. El crecimiento de su hígado, pulmones, y estómago, tuvo que ser estimulado con esteroides, al igual que su piel y córneas. Pesaba sólo una libra, y medía 11 pulgadas.

“Yo veía que no estaba totalmente formado y era muy chiquito, pero esperaba que con los cuatro meses que estuvo en incubadora, llegara a la normalidad”, dice Fernández.

La mujer y su esposo, Kiryl Katrib, ambos de origen cubano, volvieron a casa con su primogénito y las esperanzas de que el estado del niño se debiera sólo al parto prematuro.

“Al tiempo Nicholas no se desarrollaba como un bebé normal, casi nunca lloraba, y no podía sostener la cabeza, siempre la tiraba hacia un lado. Comenzamos a ver que su cuerpecito era muy rígido, y lo peor es que no subía de peso porque no recibía alimento”, cuenta Fernández.

Finalmente, le diagnosticaron parálisis cerebral infantil, una condición que provoca el mal funcionamiento de las áreas del cerebro encargadas del movimiento, y que en un 75% de los casos produce un aumento y rigidez extrema de los músculos llamada espasticidad. En el caso de Nicholas, la parálisis cerebral afectó también su visión, el desarrollo de la alimentación y el habla, y le causó graves alteraciones psicomotoras. También se le diagnosticó un autismo leve.

“Uno de los médicos nos dijo que le pidiéramos a Dios, porque nuestro hijo podría ser un vegetal para toda la vida”, cuenta Kiryl Katrib, de 37 años. “El mundo se nos desplomó en ese momento. Habíamos planeado todo para la llegada de nuestro hijo, sabíamos hasta a qué escuela iba a asistir cuando creciera y pensábamos que estábamos preparados, pero todo eso cambió bruscamente”.

De batalla en batalla

Ningún miembro de la familia se conformó con las predicciones médicas, y dieron pie a múltiples tratamientos de rehabilitación. “Fue una labor constante para lograr pequeñas cosas como que consiguiera sentarse”, dice el padre de Nicholas. ”Sólo comenzó a gatear hasta los 5 años”.

Muchas de las batallas infructuosas han sido con el Medicaid, para que dentro del programa de cuidado a niños con discapacidad al que tiene derecho Nicholas, se agreguen ciertas terapias de tipo experimental.

Con los pocos recursos que Fernández devenga limpiando casas tres veces a la semana y Katrib en su trabajo como instalador de rociadores para incendios, la pareja se ingenió elementos de rehabilitación caseros, cómo luces de colores para las terapias visuales de Nicholas, o barandas paralelas plásticas para enseñar al niño a desplazarse dentro del agua cuando va a la playa.

Su última inversión fue una bicicleta especial- que todavía están pagando a cuotas- para estimular los músculos de sus piernas.

“Los avances que ha logrado al niño son milagrosos; y eso se debe en gran parte a los tenacidad de su familia, y sobre todo a la devoción de su madre, que ha dejado todo atrás en su vida para dedicarse completamente a Nicholas”, indicó la pediatra María Pol-Carballo, quien ha atendido a Nicholas desde que tenía algunos meses de nacido. “Pero todavía falta mucho por recorrer, el próximo y más importante paso es que Nicholas camine”.

A Nico, como lo llaman en la escuela, le encanta ir a estudiar, es fanático de las canciones de Shakira, y algunas del dinosaurio Barny, y aunque parece tímido, cuando una chica lo saluda le dice “hola preciosa”, y sonríe.

“Es un niño muy lúcido y tiene una memoria maravillosa, puede mencionar hechos que ocurrieron cuando él tenía 3 añitos, con una exactitud asombrosa. Nico puede tener un gran futuro”, asegura Melania “Tere” Batista, asistente de maestra y terapista de Nicholas en la escuela Milan Elementary School.

Cuando Nicholas comenzó en la escuela hace dos años, todavía se arrastraba por el piso para poder desplazarse. Tras una cirugía en sus piernas, y diversas terapias-muchas veces dolorosas- actualmente puede trasladarse por pequeñas distancias usando un caminador especial.

“Él lo hace con perseverancia, pero se da cuenta de que es el único niño que no puede caminar entre sus 12 compañeritos de clase, y a veces se pone triste. Me ha dicho: Profe Tere, quiero caminar como los otros”.

El uso del caminador también le resulta incómodo porque ni los músculos del tórax, ni las articulaciones de las piernas de Nicholas, son suficientemente fuertes para soportar su peso.

Una esperanza

Por eso su madre busca agotar cualquier posibilidad para que el niño camine por si sólo, para que pueda a ir al baño, y tal vez hasta correr y practicar un deporte. “Quiero que mi hijo sea independiente, porque sé que algún día yo no voy a estar para cuidarlo”, dice Fernández entre lágrimas.

La mayor esperanza radica en la Terapia Intensiva con Lokomat, un dispositivo robótico que funciona como un esqueleto, y mueve las piernas de los pacientes de forma natural, haciendo que sus músculos se eduquen para caminar. Este tratamiento es ofrecido únicamente dentro de Estados Unidos en el centro médico RIC (Rehabilitation Institute of Chicago), en Illinois.

Según Mathew Gingsber- Jaeckle, coordinador de servicios globales del RIC, Nicholas es un buen candidato para el tratamiento intensivo en el verano, que dura 8 semanas, tres de ellas en las que que “varios expertos en rehabilitación psicomotriz diseñarán un plan integral de terapias especializadas para Nicholas, no sólo para ayudarlo a caminar, sino también para que logre ser independiente en actividades comunes como vestirse solo o ir al baño.”

Sin embargo, el Medicaid no cubre los costos del tratamiento intensivo, que asciende a $36,000, incluyendo un descuento del 20 por ciento otorgado por el RIC, debido al gran esfuerzo de su madre. El instituto también pudo conseguirles estadía prácticamente gratuita en Chicago, “pero debido los altos costos de mantenimiento y especialistas, nos es imposible ayudarles más”, dijo Gingsber- Jaeckle.

En una labor incansable por ver a su hijo caminar, Yordanka Fernández echó a andar la fundación Nicholas Katrib en la página gofundme.com, con la ilusión de conseguir el dinero que necesita para que el niño reciba la terapia en este verano.

“Este es un momento decisivo para que Nicholas tenga este tratamiento, cuando su cuerpo todavía esta en proceso de formación, y los músculos pueden ser entrenados para funcionar. Más tarde las malformaciones podrían llegar a ser irreversibles”, dice la doctora Pol Carballo.

Para hacer una donación y ayudar a Nicholas Katrib, vaya a www.gofundme.com/NicholasKatribFoun.

©2015 El Nuevo Herald (Miami)

Visit El Nuevo Herald (Miami) at www.elnuevoherald.com

Distributed by Tribune Content Agency, LLC

LOAD COMMENTS ()

 

Click to Read More

Click to Hide