- Associated Press - Sunday, April 19, 2015

En los días en que se siente bien, cuando sus codos y sus rodillas no se mantienen rígidos durante horas y los huesos de sus pies no irradian un dolor casi paralizante, Isabel Betancourt hace una pausa en el régimen de inyecciones y pastillas que impide que su sistema inmunológico destruya los cartílagos y los huesos en sus articulaciones.

Al no recibir su inyección semanal de Enbrel y sus dosis diarias de otros medicamentos por prescripción facultativa, eso significa que Betancourt se arriesga a sufrir la deformación de las articulaciones y los daños en los órganos que produce la artritis reumatoide.

El riesgo podría ser excesivo, admite Betancourt, pero a veces resulta necesario cuando se cae en una zona del sistema de atención médica de la Florida que los analistas políticos llaman la brecha de cobertura, porque ningún programa de seguro gubernamental la cubre.

Racionar sus medicinas hace que los suministros para un mes le duren dos meses o más. Con prescripciones que pueden costar más de $5,000 al mes sin seguro, ella ha aprendido a arreglárselas como mejor pueda.

“Uno siempre encuentra obstáculos”, dijo Betancourt, de 31 años, diagnosticada con artritis reumatoide juvenil, un padecimiento autoinmunitario incurable, cuando estaba en octavo grado.

Betancourt, quien trabaja ahora a tiempo parcial y estudia a tiempo completo en la Universidad Internacional de la Florida, es una de alrededor de 850,000 floridanos y cerca de 5 millones de estadounidenses atrapados en la brecha, una tierra de nadie definida por una decisión del Tribunal Supremo de EEUU en el 2012 sobre la Ley de Atención Médica Asequible (ACA), conocida como Obamacare.

Durante dos años, la Legislatura de la Florida –que se reunirá de nuevo este mes en Tallahassee– se ha negado a cerrar la brecha para personas como Betancourt, rechazando fondos federales para expandir el programa de Medicaid e incluirla a ella.

En el sur de la Florida, donde el problema es particularmente grave porque es el hogar del mayor numero de personas sin seguro en el estado, el Miami Herald encontró a los residentes en la brecha armando sus propios “sistemas” de atención médica, en su mayor parte inadecuados.

Ellos usan clínicas gratuitas, visitan centros comunitarios de salud cuyos precios descontados pueden pagar, y cuando no queda otro remedio, acaban en la sala de emergencia de un hospital, lo cual puede tener como resultado una deuda agobiante.

Cortan las pastillas a la mitad, piden prestado dinero o sacan sus fondos de retiro para los copagos, y esperan meses o a veces un año para ver al médico. Es una manera agotadora y azarosa de recibir atención médica, especialmente cuando las personas están en su momento más vulnerable: cuando están enfermas.

No se suponía que existiera una brecha de cobertura bajo la ACA. La expansión de Medicaid iba a cubrir la brecha entre los estadounidenses más pobres y aquellos que ganan lo suficiente para calificar para planes subsidiados por el gobierno. Pero la decisión del Supremo de hacer opcional la expansión del Medicaid significó que la Florida y otros 21 estados, en su mayor parte gobernados por una mayoría republicana, optaran por no expandir el programa de seguro estatal-federal para los pobres.

Durante dos años, las personas en la brecha como Betancourt han quedado atrapadas en una situación paradójica: no son lo bastante pobres para Medicaid, pero no ganan lo suficiente para recibir los créditos fiscales de Obamacare que hacen más asequibles los seguros de salud.

Muchas personas no saben que caen en la brecha hasta que solicitan un plan subsidiado de Obamacare. Y lo que averiguan no tiene sentido alguno, afirman los consejeros de inscripción de Obamacare. Personas que ganan más que ellos califican para los planes subsidiados del gobierno, pero los que tienen menos no son elegibles para ningún tipo de ayuda.

“Cuando ellos se dan cuenta de que caen en la brecha, se indignan de que Obamacare no funcione para ellos “, dijo Natalie Castellanos, abogada y profesora de FIU que dirige una clínica legal para ayudar a estudiantes de bajos ingresos a solicitar cobertura. “Nosotros tratamos de darles información, explicándoles la red de seguridad [de atención médica], y datos de activismo que explican que ellos pueden llamar a sus legisladores y pedir la expansión de Medicaid. Las personas en ese grupo se sienten muy frustradas”.

Escatimar y ahorrar

A diferencia de la mayoría de los floridanos en la brecha de cobertura, Betancourt compró recientemente su propio seguro de salud después de cinco meses sin seguro. Betancourt dice que puede permitírselo solo porque vive con su padre y no paga ni alquiler ni comida. La clínica para estudiantes sólo ofrece la atención médica más de rutina.

Betancourt pasa trabajo para pagar las primas mensuales de $192 por su seguro de salud. Sus otros gastos incluyen un préstamo estudiantil, el seguro de su auto y los copagos por consultas médicas y medicinas por receta. Ella ha encontrado maneras de reducir costos, y se inscribió en un programa de ayuda del fabricante para comprar Enbrel - medicamento inhibidor del sistema inmunitario que cuesta usualmente unos $800 por dosis - por sólo $10.

Pero ella considera que ha agotado sus opciones de escatimar y ahorrar. “Muchas veces”, dijo, “he enfrentado el estrés de pagar la prima mensual el mismo día que iban a cancelarme el seguro. Otras veces, mi cheque de pago entero… se va en pagar la prima”.

Se suponía que Obamacare haría la atención médica asequible para más estadounidenses como Betancourt, extendiendo la elegibilidad al Medicaid a la mayoría de los adultos que ganaran hasta el 138 por ciento del nivel federal de pobreza, o sea, $16,242 para un individuo en el 2015. En la actualidad, Medicaid solamente cubre en la Florida a una estrecha parte de la población: niños pobres y adultos discapacitados, en estado de gestación o padres con personas dependientes que no ganen más de $7,000 al año para una familia de tres.

Si Florida expandiera Medicaid, alrededor de 140,000 adultos de bajos ingresos en el condado Miami-Dade y 80,000 en Broward se harían elegibles siempre y cuando que no ganen más de $16,200 al año individualmente, de acuerdo con cálculos hechos por el Instituto Urbano (Urban Institute), un grupo de investigaciones políticas, económicas y sociales sin ánimo de lucro.

Betancourt, quien trabaja 20 horas a la semana como empleada en la oficina de transporte y estacionamiento de FIU, cae en la brecha de cobertura porque gana alrededor de $9,300 al año. Si ella ganara unos $2,500 más, calificaría para recibir subsidios que harían un plan de ACA mucho más asequible. Ella no es elegible para Medicaid porque no está discapacitada, no tiene niños que dependan de ella y no está embarazada.

Prácticamente la única manera en que Betancourt puede recibir Medicaid es mudándose a uno de los 28 estados que, conjuntamente con el Distrito de Columbia, han adoptado un programa de expansión. Y esa opción no es viable porque ella no quiere abandonar a su padre, su hermano y su abuela, la única familia que le queda tras la muerte de su madre en el 2008.

Algunos de los que se encuentran en la brecha de cobertura cayeron allí después de la Gran Recesión, y no han conseguido salir de ella.

Carlos Cuervo, de 40 años, perdió un negocio de éxito, su casa y su salud por cuenta de “una racha de mala suerte” en la crisis económica del 2008. Aunque él antes ganaba $300,000 al año, se vio de pronto divorciado y viviendo en una tienda, gracias a un amigo que era dueño del centro comercial.

No ha visto a un médico en siete años. Cuando sufrió un trastorno de la piel que le causó dolor parecido al de las quemaduras de sol y tirantez en los músculos, él consultó la internet para diagnosticarse a sí mismo, tomó vitaminas, cambió su dieta y se puso a tomar Benadryl por si se trataba de una alergia.

“Fue aterrador”, dijo. “Normalmente uno va al médico cuando le pasa algo así”.

Cuervo, quien ahora vive en Medley, empezó a trabajar en ventas a tiempo completo en marzo, lo cual espera que lo haga elegible para un plan subsidiado de Obamacare el año próximo.

Punto muerto en la Florida

Como miles de otras personas, Cuervo espera ver qué hará la Legislatura, si es que hace algo. Aunque funcionarios federales de salud afirman que este año hay otros 11 millones de estadounidenses cubiertos por Medicaid que los que había en el 2013, los legisladores de la Florida no parecen haberse acercado en absoluto a una solución para las personas que están en la brecha.

El debate –que fue un tema de contención bipartidista– tiene divididos ahora a los republicanos, quienes controlan la Cámara, el Senado y la oficina del gobernador.

El senador de Florida René García, un republicano cuyo distrito incluye un código postal de Hialeah que es además el de mayor inscripción nacional en planes de Obamacare, es uno de los principales impulsores de la propuesta del Senado de aceptar fondos federales para la expansión de Medicaid en Florida. Los líderes de la Cámara y el gobernador Rick Scott se oponen a toda expansión de Medicaid, diciendo que no confían que el gobierno federal continúe brindando fondos en un futuro.

Pero García dijo que es difícil negar que exista la necesidad cuando está en tu propio distrito.

“Esto me entristece mucho”, dijo, “porque uno ve familias que tienen dificultad en tener acceso al sistema por la falta de seguro médico. He visto mujeres con cáncer de seno, y hombres con diferentes tipos de enfermedades que reciben tratamiento en la sala de emergencias. Los atienden, y los estabilizan, y luego los envían a sus casas. Los envían a sus casas sin medicinas, sin plan de tratamiento, sin seguimiento. Y ellos acuden a mí tratando de encontrar ayuda para tener acceso al sistema”.

Más de la mitad de los floridanos sin seguro médico que calificarían para el Medicaid está trabajando, de acuerdo con Families USA, agencia sin ánimo de lucro que aboga por ampliar la cobertura de salud bajo Obamacare.

Y muchos de ellos trabajan en empleos de sueldo mínimo que son esenciales para el estado, de acuerdo con Cathy Kauffman, directora de inscripción de Families USA y ex directora del programa de Medicaid para niños de Oregón.

“Gran parte de la economía de la Florida es el turismo”, dijo, “y muchas personas que trabajan en esa industria caen dentro de la brecha”.

Todos necesitan seguro

Pero también hay otras personas con empleos que muchos supondrían que pagan sueldos de clase media y que también caen dentro de la brecha.

Francesca Corr, de 38 años, es paralegal. Ella es una madre soltera y vive con sus cuatro hijos en Palmetto Bay, en el área sur de Miami-Dade.

Sus hijos están cubiertos por Florida KidCare, el programa para niños de Medicaid en el estado. Pero Corr no tiene seguro. Para calificar para Medicaid, ella tendría que ganar menos de $9,943 al año. Ella gana $24,000.

Cuando solicitó un plan de Obamacare en marzo en el centro comunitario Doris Ison Community Health Center en Cutler Bay –donde había llevado a su hijo de 7 meses, Santos, para un chequeo médico– el consejero de inscripción le dijo que tenía que ganar alrededor de $28,000 al año para calificar para un subsidio.

Cuando habla del riesgo de una enfermedad inesperada que podría hundir a su familia en la deuda o dejar a sus hijos sin su única cuidadora, Corr se enjuga las lágrimas.

“Esto no es una entrada de temporada para los Dolphins”, dijo. “Estamos hablando de un seguro médico. ¿Qué tipo de país somos? Todo el mundo necesita seguro”.

Para Betancourt, quien ya ha tenido dos operaciones a gran escala para reemplazar articulaciones destruidas por la artritis reumatoide, el temor a la ruina o a necesitar atención médica que no pueda permitirse no ha disminuido en los dos años pasados en la brecha.

Aunque los médicos le han aconsejado reemplazar su hombro izquierdo, Betancourt dijo que tendría que adeudarse para cubrir el deducible de $6,000 de la operación, suponiendo que pueda seguir pagando su plan actual. De modo que va a hacer lo que ha hecho durante años: esperar y no perder las esperanzas.

“Toda mi vida”, dijo, “las compañías de seguros me han dicho que no”.

La redactora del Miami Herald Chabeli Herrera contribuyó a este reportaje.

Florida y el ACA

Florida eligió utilizar el mercado provisto por el gobierno federal en Healthcare.gov. Otros estados, como California y Nueva York, crearon sus propios mercados.

? Luego de que una decisión del Tribunal Supremo sobre el ACA del 2012 hiciera la expansión del Medicaid una opción de los estados, Florida eligió no expandirlo.

? Al no expandir la elegibilidad para el Medicaid a todos los adultos que ingresaran hasta un 138 por ciento del nivel federal de pobreza, Florida creó una “brecha de cobertura” en la cual los consumidores que viven bajo el nivel pe pobreza no son elegibles para el Medicaid y no ganan los suficiente para calificar para un subsidio que haga su plan de salud más accesible.

? En el 2014, 984,000 floridanos firmaron para obtener una cobertura subsidiada bajo el ACA.

? En el 2015 hay 1.6 millones de floridanos enrolados, más que en cualquier otro estado.

Source: U.S. Department of Health and Human Services

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